“王彩虹，你來了？好久不見啊。“聽著護士站的護士與患者的熱情交談聲，我打開醫(yī)生工作站，一位新入院的患者信息躍然呈現(xiàn)在電腦屏幕上。

王彩虹是我比較熟悉的一位患者，她來自新疆哈密，與她結(jié)識是在2023年的夏天，當(dāng)時我是她的管床大夫，猶記得剛?cè)朐簳r她的視力很差（右眼0.04左眼0.02，矯正不提高），特別畏光，初來陌生的環(huán)境，她也比較拘謹，每次扎針灸她總緊緊閉著眼睛，她說她有點怕，但也要堅持治療。和王彩虹熟悉之后我了解到她是一位語文老師，因為視網(wǎng)膜色素變性視力特別差，實在無法勝任工作而不得已病退。她確診視網(wǎng)膜色素變性多年，視力逐年下降，曾有醫(yī)生斷言她50歲左右失明，她一次偶然機會獲知我院可以中西醫(yī)結(jié)合治療視網(wǎng)膜色素變性便想著來試一下療效。2023年夏天她住院25天，經(jīng)過中西醫(yī)結(jié)合治療，她視力提高至右眼0.1，左眼0.06，除了視力的提升，她還結(jié)識了新的病友媛媛，教媛媛的外甥女吹葫蘆絲，她的樂觀開朗使我印象深刻。

2024年她再次入院，經(jīng)過兩周的中西醫(yī)結(jié)合治療，視力從右眼0.1，左眼0.06變?yōu)橛已?.1左眼0.1，雖然她的視力改變對我們正常人來說可能就是兩大步的距離，但是對于王彩虹來講，她的生活質(zhì)量發(fā)生了很大的改變。這次住院1周后，她對我講：“趙大夫，我這次覺得有改善了，以前手機訂餐我就只能看見兩個字，每次早餐午餐總是點錯，需要反復(fù)點，現(xiàn)在我可以一下子看見早餐、午餐，可以清楚的訂餐了，我好開心，感謝周主任”。聽到她的反饋，我也很高興，覺得當(dāng)醫(yī)生的成就感就是患者對你的肯定。這次她因為個人原因住院兩周就出院了，出院前帶她去做檢查時，在電梯里，她開心的對我說：“趙大夫，我清晰的看到電梯樓層按鈕了，亮著的是6層嗎？”， 當(dāng)時她距離電梯按鈕大概1米的距離。“是的，你沒說錯”，那一刻她開心的像得了100分的孩子。出院時王彩虹跟周主任說：“之前大夫說我50歲會失明，現(xiàn)在我48歲了，經(jīng)過治療有好轉(zhuǎn)，我覺得我不會50歲失明了”。周主任說：“如果你積極定期治療，雖然不能痊愈，但維持有效的視力還是有很大希望的”。王彩虹出院后我一直在想她的故事，在征得她的同意后將她的故事寫出來，希望為視網(wǎng)膜色素變性患者提供新的希望，希望每一位視網(wǎng)膜色素變性患者能看到彩虹。

這次分享王彩虹的故事，是想告訴大家，我們應(yīng)該積極樂觀的面對疾病，現(xiàn)在科學(xué)技術(shù)發(fā)展迅速，醫(yī)療技術(shù)進展日新月異，雖然很多疾病目前沒有有效治愈手段，但中醫(yī)藥的確是個大寶庫，我們不斷研究深入挖掘，有許多好的治療手段可以給我們帶來希望和光明，為日后治愈爭取有效條件。

 （經(jīng)王彩虹同意，她為我們分享了治療后吹葫蘆絲的照片，同時她也把在望京醫(yī)院眼科的診療經(jīng)過心得體會寫了一段文字與大家分享，在此，向王彩虹表示感謝）。

眼科科普小知識：

1、什么是視網(wǎng)膜色素變性？

視網(wǎng)膜色素變性是一組遺傳眼病，屬于光感受器細胞和色素上皮細胞營養(yǎng)不良性退行性病變。臨床上以夜盲、進行性視野縮小、色素性視網(wǎng)膜病變和光感受器功能不良為特征。一般在30歲以前發(fā)病，最常見于兒童或青少年起病，到青春期癥狀加重，到中年或者老年因黃斑受累視力嚴重障礙而失明。

2.視網(wǎng)膜色素變性國際上有好的治療方法嗎？

該病屬于遺傳類疾病，目前尚沒有有效的療法。

3、視網(wǎng)膜色素變性中醫(yī)眼科有哪些治療手段，療效如何？

對于視網(wǎng)膜色素變性的中醫(yī)研究，早在1602年前成書的《證治準繩》中就有視網(wǎng)膜色素變性的記載，當(dāng)時稱該病為“高風(fēng)雀目”、“高風(fēng)內(nèi)障”癥，此后更多的醫(yī)家對該病的病因病機，治則治法、方藥方法進行了闡述對防治該病作出了貢獻。望京醫(yī)院眼科作為北京市“十四五”中醫(yī)藥重點專科，北京市3+3薪火傳承項目“唐由之名中醫(yī)工作室望京醫(yī)院分站”建設(shè)單位。望京醫(yī)院眼科學(xué)科帶頭人、唐由之學(xué)術(shù)繼承人周尚昆團隊系統(tǒng)總結(jié)了首屆國醫(yī)大師“唐由之”研究員治療該病經(jīng)驗，形成了望京醫(yī)院眼科治療視網(wǎng)膜色素變性的診療特色。他們以“陰陽理論、氣血理論為指導(dǎo)”，根據(jù)患者的體質(zhì)進行辨證，選用“益氣養(yǎng)血”、“滋陰補陽”、“平肝明目”、“滋補肝腎”、“退翳明目”等針對不同個體的治療原則，采用 “針灸聯(lián)合中藥、特殊穴位注射、眼部按摩、離子導(dǎo)入”五聯(lián)療法治療視網(wǎng)膜色素變性，取得了較好的療效。